Recorren en bicicleta plegable 6000 km para dar visibilidad a esta enfermedad y al uso de un medicamento que podría frenar sus efectos en muchos pacientes.
El 5 de octubre Juan Meira, Pedro de Armas y Eva Mendoza salieron desde Jerez para recorrer 6000km en bici plegable con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad que afecta a más de 5000 familias en España: La fibrosis quística. Esta considerada una efermedad rara y es que se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a los pulmones, el sistema reproductor y el sistema digestivo. Aunque es una enfermedad para la que no existe cura hace 3 años la UE dió financianción para que los afectados por esta enfermedad pudieran optar a un medicamento, el Orkambi, que podría frenar la degeneración en muchos pacientes y alargar así su vida. Pero en España esta medida todavía no ha sido implantada y es una de las labores que 2plega2 intenta visibilizar y revindicar en su viaje.
Han recorrido gran parte de la geografía española, haciendo paradas en ciudades como Madrid, Barcelona o Valencia, pero también en pequeños municipios, como por ejemplo Salinas. Eva Mendoza, la responsable de comunicación del proyecto, nos cuenta que muchas veces han tenido que desviarse de su ruta para conocer historias de personas que padecen la enfermedad. La ruta va modificandose pero ahora ya tienen fecha de vuelta, el 16 de febrero llegarán a casa, después de un viaje intenso y conmovedor, lleno de mucho esfuerzo pero también de alguna que otra anécdota divertida como nos contaba Eva: "Estando en Valencia estábamos cogiendo algunas naranjas de lo que parecía una huerta privada. El hombre nos vio y nos regaló dos cajas de naranjas".
Un proyecto solidario que seguro a ayudado a visibilizar esta enfermedad y sobretodo a dar mucho ánimo y fuerza a aquellos pacientes y familias que la sufren cada día. Os animamos a que sigáis sus aventuras por Facebook en su página: 2plega2 y también en su web: www.2plega2.com, es complicado mantenerla actualizada al momento nos comentaba Eva, que además había sufrido algún percance tecnológico que otro, pero esta llena de cosas emocionantes que han vivido en esta aventura y todas las que aún quedan hasta llegar a casa.
Desde el Ayuntamiento de Salinas les queremos trasladar todo nuestro apoyo y cariño para que el viaje continúe y la causa sea cada vez más visible, para lograr así el uso de Orkambi como medicamento para los afectados y para que mucha más gente conozca esta enfermedad y colabore en su causa. Como ellos dicen: Pedalean "para que ellos vivan".
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